『腦性麻痺』!在尚未進入心德慈化教養院服務之前,並不誇張!我是從未聽過這個名詞更別說接觸過這類型的孩子,但正式進入身心障礙體系服務後,對於『腦麻』更有深刻的認識。
其實,所謂的『腦性麻痺』顧名思義即大多主要在嬰兒生產前後,大腦方面的缺氧或是外傷而導致皮質的受傷,以致損壞運動神經進而導致協調的困難,造成無論在語言、動作、視覺、聽覺、學習、情緒等方面皆有所不便-特別是在語言以及學習上的障礙-相對之下也就使許多腦性痲痺患者經常被誤為智能不足者。
其實並不然,像咱們的阿紅(化名)就是一名很好的例子-可以證明有些腦性麻痺患者的智力是正常的-也許你會問我:why?
舉個例子來說,阿紅其實是記得也認得所有同儕的衣物,每當樓層有新來的老師時,阿紅總會從旁指導新老師將院民衣物放入個人衣櫃內。別以為我們的阿紅只會這樣而已喔,其實啊,任誰也想不到阿紅其實也會編織中國結-雖然這編織的過程中,阿紅必須為了控制本身肌肉的張力,利用輪椅讓自己的坐姿平衡,再利用「萬能的雙腿」夾緊中國結繩,一步步將那結構札實的中國結作品完成-獨自拿著寶特瓶喝水、獨自抓握湯匙進食、獨自上床舖休息(按:指床舖和輪椅之間移位)將衣物翻成正面並折疊、獨自打開電視觀賞或是聆聽這來自收音機或CD美妙的樂音,這樣的阿紅-以輪椅代步的一名腦性麻痺朋友-用她的精神和努力,讓自己的生活更多彩多姿。
雖是如此,腦性麻痺的患者卻常因我們的「不了解」而造成否定他們的能力;因為腦性麻痺患者動作受限而產生的行為問題反遭我們的責難,反到造成惡性循環。
在從事身心障礙工作、與這些不同障礙類型的朋友相處好幾年的自己,說到如何與腦性痲痺患者相處的要點,以下幾點方法可供大家參考:
一、 勿以卑視的態度對待他們,要尊重他們生存的尊嚴。
二、 保持平常心與他們交談、生活。
三、 勿以責罵命令的口氣,要求他們完成受限制的身體所無法執行的動作。例如:不要強迫無法握筆寫字的患者寫字。
四、 切勿將他們錯誤的行為表現,完全歸罪於障礙的身體。
五、 除了語言上關懷,需主動協助他們不方便的肢體動作。
六、 對有語言障礙的腦性麻痺患者,給予較多的時間讓他們說出心裡的話,而且對於他們表達的進步,給予適當讚美,以鼓勵代替責備,提昇他們學習的意願。
七、 勿將自己的怒氣發洩在腦性麻痺患者身上,甚至惡語指罵,造成他們心靈上的傷害。
八、 談話中,勿不斷反覆強調他們的缺陷,並讓他們有機會自由表達內心的喜怒哀樂,勿強迫壓抑。
九、 以同理心肯定每個人都有潛能,勿針對他們身體缺陷而否定他們的能力,把他們推到一個無能的絕望角落。
十、 用真誠、積極、開放、接受的態度和他們接觸。
人與人的相處乃是一種立基于互信、互重的關係,對於腦性麻痺的朋友亦是,也期待自己有一天當走出家外時,同樣地看到那張隸屬於自信與快樂的臉龐。